- nem pont így akartam kezdeni a szöveget, de minden alkalommal mosolyogtam ezen, mert mindig valami újnak, egy útnak volt a kezdete és tudtad, hová vezet. Bármi jött közbe, megszólalt a fejedben a hang: újratervezés - majd megadtad a paramétereket. Ekkor is tudtad, hogy úton vagy a célod felé… de ember tervez… És van, amikor az újratervezés végállomása nem látszik… amikor az út egy ködös homály felé vezet.
Ice bucket challenge megvan? Tudod, amikor vidám emberek öntik magukat nyakon egy vödör jéggel. Így sincs meg? Stephen Hawking? Na ugye! Hiába tudós, mégiscsak rocksztár!
Ice bucket challenge… amikor egészséges vagy, nem is tudod, hogy annak, akiről szól, mennyit jelenthet ez. Három betű. ALS. Mosolyogsz, vagy bevállalod és te is megcsinálod, vagy csak úgy gondolod, mások már megtették helyetted. És lehet, hogy néha eszedbe jut, hogy létezik ez a betegség, főleg, ha Stephen Hawking eléd gördül és monoton gépi hangon énekli el Sheldon Coopernek a boldog szülinapot. ALS… egy igazi autósport rajongó már hallja is, ahogy durrog a kipufogó, lelki szemei előtt jönnek belőle a lángok minden váltásnál. Mert neki ezt jelenti. Valakinek meg egészen mást… valakinek egy élet újratervezése.
Amikor kimondják neked a diagnózist, akkor az olyan érzés, hogy ez nem is történhet meg veled. Szinte kívülről látod magad, mint valami rossz mozi, amit nem szeretnél nézni. De ezt az előadást nem lehet kikapcsolni.
Lefekszel aludni, hogy biztos csak egy rémálom az egész. Majd reggelre elmúlik. Aztán felkelsz és rádöbbensz, hogy ez még mindig itt van veled. Eszedbe jut az orvos arca, amikor csak széttárja a kezét, hogy ezzel nem lehet mit kezdeni. És őszintén sajnálja. Nem elég, hogy ritka betegség, de lószart nem tudnak róla. Csak annyit, hogy van. És te utánanézel, aztán rájössz, hogy nagyon nem kellett volna. Mert ez az egész egy ultra nagy kibaszás a sorstól. Igen, a fogalmazhatnék finomabban is, de én inkább őszinte vagyok. És rettenetesen mérges. #fuckals
Évekig ültél rallyautóban, évekig futottál, tekertél, éveken keresztül edzettél és versenyeztél amatőr versenyeken. A mozgás volt a minden. És akkor ez?! Tehetetlenül járja át az embert a düh. Az elején csak reméli, hogy olyan gyorsan nem is lesz szar. Persze most fáj a könyököm, de annyira nem vészes... Aztán nem tudsz fogni egyik pillanatról a másikra. Megy el az erő. Futni vagy biciklizni? Ne is gondolj rá. Húzod magad után a lábad. Örülsz ha megteszel 50 métert. Ja nem, várjál 20 … nem, 10… jó magadtól már tizet sem. Kapaszkodni, támaszkodni kell, megállni pár méterenként, közben röpködnek a bazdmegek, mert még mindig dühös vagy erre az egészre. Járógép, tolószék? Bármerre is kell menni, már szükség van ezekre. #fuckals … mert ez egy alattomos rohadék, egy mocskos szemét dög, ami szinte kéjes vigyorral szed szét mindent, ami eddig az életed volt. Beszólsz neki nap mint nap, de szinte élvezi. Kiveri a kezedből a dolgokat, a legváratlanabb pillanatokban rúgja ki alólad a lábad. Nem tudsz egyedül felkelni az ágyból, percekig tart egy küszöböt átlépni. #fuckals … fogcsikorgatva megy az élet, de elhatároztad, ameddig csak lehet, a szemébe próbálsz röhögni ennek a rohadéknak. Bekaphatja, bármennyire is egy mocskos görény, nem fogja látni, hogy legyőzhet téged. Fejben legalábbis nem… 43 évesen? Hát a nagy szart! Az csak eggyel több, mint az élet értelme és még rengeteg a dolog!
Egy biztos, a segítség kell! Ez nem az a helyzet, amikor ne nyissa ki az ember a száját. Először kisebb, azt még meg tudod oldani. Aztán nagyobb. Amihez már többen kelletek. És tulajdonképpen itt jön a lényeg.
Amíg nem tudod, hogy mire kell készülni, addig csak találgatsz. Aztán egyre jobban körvonalazódik, hogy mi az, ami segíthet a mozgásban, a hétköznapokban, egyáltalán az életminőségen. Elébe kell menni a dolgoknak, amikor az ember már a kezét se tudja majd felemelni, de közben minden nap szeretne újabb és újabb feladatokat megoldani. A technika fejlődésével elérhető már olyan készülék, ami a szem mozgását követi és ennek segítségével lehet a számítógépet irányítani. Különösen akkor lesz ez fontos amikor szinte más lehetőségem nem lesz a kommunikációra, de addigra ki kell alakítani azt a környezetet ami a legjobban segít nekem ebben.
Takács András